O dia 29 de fevereiro, o mais raro do calendário, que só ocorre a cada quatro anos, foi a data escolhida para representar o Dia Mundial das Doenças Raras e promover a conscientização dessas doenças pela população geral e governantes e também para buscar apoio aos pacientes e suas famílias, que necessitam de cuidados especiais, diagnóstico rápido e acessível e tratamento personalizado. Em regra, utiliza-se o dia 28 de Fevereiro nos anos em que não há o dia 29.
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com a população em geral e são em sua maioria genéticas, ou seja, causadas por alterações em genes ou cromossomos, enquanto o restante pode ter origem infecciosa, autoimune, ambiental ou ter a causa ainda desconhecida. . Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 1 em cada 2000 pessoas e nos Estados Unidos quando afeta menos de 200.000 pessoas. Já no Brasil, são consideradas raras as doenças que afetam até 65 a cada 100.000 pessoas. Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros tenham alguma doença rara, muitas delas ainda sem diagnóstico.
Existem mais de 7.000 doenças raras diferentes, que afetam cerca de 400 milhões de pessoas em todo o mundo. Muitas dessas doenças são crônicas, degenerativas e potencialmente fatais. Muitas vezes, são de difícil diagnóstico e tratamentos eficazes podem ser escassos ou inexistentes.
O Dia das Doenças Raras é uma oportunidade para sensibilizar a população sobre a existência dessas condições e a necessidade de mais investimento em pesquisas e desenvolvimento de novos tratamentos. Também é uma oportunidade para conectar pessoas que já tenham diagnóstico de doenças raras e suas famílias para compartilhar informações e apoio.
Durante essa data, e muitas vezes até durante todo o mês, também chamado de Fevereiro Lilás, organizações e grupos de pacientes em todo o mundo realizam atividades e eventos para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para pesquisas. Isso inclui conferências, campanhas de mídia social, caminhadas e corridas beneficentes e eventos de angariação de fundos.
Identificar doenças raras pode ser um desafio, pois muitas vezes essas condições são mal compreendidas e subdiagnosticadas e conectar-se a grupos de apoio pode ser uma fonte valiosa de informações sobre doenças raras e ajudar a conectá-lo com outras pessoas com experiências semelhantes.
Sugestões de grupos de apoio no Brasil:
Plataforma Muitos Somos Raros
Texto originalmente desenvolvido para o portal Papo de T.O. Caso deseje utilizá-lo total ou parcialmente, favor citar a fonte.
